Potrafi się uśmiechać

Na zaproszenie Anny Gelio do Kołobrzegu przyjechała 5,5-letnia Zuzia Macheta z rodziną. Dziewczynka  cierpi na bardzo rzadką chorobę: dystroficzne, pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

Zuzia z rodzicami i o rok młodszą siostrą Alicją mieszka w Gogolinie na Opolszczyźnie. Dziewczynka od urodzenia cierpi na nieuleczalną chorobę Epidermolysis Bullosa, czyli dystroficzne, pęcherzowe oddzielanie się naskórka. – Zuzia po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar, mimo że na rączkach i nóżkach zupełnie nie miała skóry. Była jedną wielką raną – opowiada Sylwia Macheta, mama dziewczynki.
Kilka dni po porodzie do szpitala przyjechał genetyk i po wnikliwym badaniu i przeprowadzeniu z rodzicami wywiadu lekarskiego stwierdził, że ich córeczka cierpi na bardzo rzadką chorobę nazywaną EB. Wtedy jeszcze nie wiedzieli, ze przypadek Zuzi zdarza się raz na 50 tysięcy urodzin, a w kraju choruje na tę chorobę 200 osób, z tego zaledwie 40 na najcięższą odmianę, która dotknęła małą Zuzię.
Od tamtej pory rodzice dziewczynki czuwają przy niej 24 godziny na dobę. Pęcherze u dzieci chorych na EB powstają nie tylko przy uderzeniu, czy ucisku, ale tworzą się nawet pod wpływem pogody; upału lub nagłego skoku temperatur. Każdą taką pojawiającą się ranę trzeba natychmiast smarować maścią i opatrywać specjalnymi opatrunkami sprowadzanymi ze Szwecji.
Choroba Zuzi to dla rodziny ogromny wydatek, tym bardziej, że w tej chwili jedynym żywicielem rodziny jest mąż pani Sylwii, a Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje w całości leczenia. Aby zapewnić córeczce w miarę normalne życie sprzedali dom, wszystkie kosztowne przedmioty i w tej chwili żyją w wynajmowanym mieszkaniu. Miesięczny koszt leczenia to 5-6 tys. zł. Mimo ciężkiej choroby dziewczynka próbuje żyć w miarę normalnie. Chętnie bawi się z siostrą, korzysta z placu zabaw, chociaż najczęściej taką zabawę okupuje późniejszymi, bolącymi pęcherzami.

Osoby, które chcą pomóc tej dzielnej dziewczynce w walce z chorobą mogą wpłacać pieniądze na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 11331 Macheta Zuzanna Ewa - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Anna Buchner-Wrońska

Radni PiS: urząd to nie miejsce na takie protesty
Radni Prawa i Sprawiedliwości odnieśli się do dzisiejszego wpisu na Facebooku prezydent Anny Mieczkowskiej. Prezydent Kołobrzegu napisała: - Moi współpracownicy otrzymali ode mnie taką...
Na cmentarzu nieco większy ruch, ale tłumów nie ma [wideo]
Odwiedziliśmy dziś kołobrzeski cmentarz komunalny. W godzinach popołudniowo-wieczornych tłumów nie było, lecz dało się zaobserwować ludzi czyszczących groby, chodzących z kwiatami,...
Seryjny złodziej zatrzymany
Osiem zarzutów usłyszał 27-letni mieszkaniec Kołobrzegu, który na swoim koncie ma włamania i kradzieże. Wpadł on po tym, jak funkcjonariusze kołobrzeskiej komendy zostali powiadomieni o...

Komentarze